Após um longo período sem postar , estamos retornando, buscando trazer informações para quem nos visitar. Estamos buscando dar apoio a Helenice e a todos que estão formando uma nova Diretoria, pois a APPEMA ainda tem muito a fazer.
Um dia a Madre Tereza de Calcutá disse:
"Eu sei que o meu trabalho é uma gota no oceano, mas sem ele o oceano seria menor."
DOENÇA DE PARKINSON,
quantos somos, onde vivemos, como vivemos?
Há 14 anos quando fundei
a APPEMA não tinha a menor idéia do que
estava por vir. Era uma doença totalmente desconhecida por mim. Mas os anos
foram passando, conseguimos formar uma Associação, foram feitas inúmeras
palestras para nos esclarecer. E agora, após o passar dos anos continuo com
muitas interrogações. Serão dúvidas ou a falta de coragem de encarar a
realidade? Penso que o PK ainda é uma doença pouco conhecida, a maioria das
pessoas acham que quem tem PK tem que tremer. Uma vez numa perícia médica, o
médico me olhou rindo e falou: “a senhora não treme, como tem PK”? E me deu
alta.
Quando surge algo novo
no meu corpo fico pensando, será que é do PK? São poucas pessoas que conheço que estão em estado avançado,
Quando fundamos a APPEMA os médicos nos diziam que portadores de P`K viviam uma
media de 08 à 10 anos, após início do tratamento. Surgiram medicações novas,
estão conseguindo prolongar nosso tempo de vida.
Aí eu me pergunto: pra
que? É uma doença que não mata, nós vamos morrer com PK mas não de PK. Hoje
ainda existe grande parte de pessoas que tem vergonha, porque trememos, porque
temos movimentos involuntários, porque temos freezen (congelamos). Quando vamos
nos alimentar e comum sujarmos a mesa devido ao tremor. E tudo ocorre de
repente. Um dia estava na Lotérica fazendo um pagamento, quando virei para sair,
congelei. A pessoa que estava atrás de mim, quase me bateu. Uma senhora que
estava ao lado percebeu que algo estava
errado e delicadamente me ajudou a sair da situação.
Nós precisamos de
cuidados especiais, de ajuda para as atividades do dia a dia. Mas quantos
conseguem quem os ajudem? É para vestir uma roupa, para deitar e levantar da
cama, para andar. Com as atribulações
que a vida nos trás, muitas vezes não tem alguém da família que possa fazer isto. Aí vem o medo,
as vezes beirando o pânico de não conseguirmos. Quantas pessoas de nossas famíias
se interessam em saber o que estamos sentindo? Precisamos de tratamento
multidisciplinar ( neuro, fono, fisioterapia, terapeuta ocupacional e etc). e
principalmente de atenção, muita atenção. Precisamos de cuidadores, mas quantos
tem condições financeiras de pagar, o custo é alto.
Eu ficaria realmente
feliz se pudesse ter mais qualidade de vida.
