Após um longo período sem postar , estamos retornando, buscando trazer informações para quem nos visitar. Estamos buscando dar apoio a Helenice e a todos que estão formando uma nova Diretoria, pois a APPEMA ainda tem muito a fazer.

Um dia a Madre Tereza de Calcutá disse:

"Eu sei que o meu trabalho é uma gota no oceano, mas sem ele o oceano seria menor."

DOENÇA DE PARKINSON, quantos somos, onde vivemos, como vivemos?

Há 14 anos quando fundei a APPEMA não tinha a menor idéia  do que estava por vir. Era uma doença totalmente desconhecida por mim. Mas os anos foram passando, conseguimos formar uma Associação, foram feitas inúmeras palestras para nos esclarecer. E agora, após o passar dos anos continuo com muitas interrogações. Serão dúvidas ou a falta de coragem de encarar a realidade? Penso que o PK ainda é uma doença pouco conhecida, a maioria das pessoas acham que quem tem PK tem que tremer. Uma vez numa perícia médica, o médico me olhou rindo e falou: “a senhora não treme, como tem PK”? E me deu alta.

Quando surge algo novo no meu corpo fico pensando, será que é do PK? São poucas pessoas  que conheço que estão em estado avançado, Quando fundamos a APPEMA os médicos nos diziam que portadores de P`K viviam uma media de 08 à 10 anos, após início do tratamento. Surgiram medicações novas, estão conseguindo prolongar nosso tempo de vida.

Aí eu me pergunto: pra que? É uma doença que não mata, nós vamos morrer com PK mas não de PK. Hoje ainda existe grande parte de pessoas que tem vergonha, porque trememos, porque temos movimentos involuntários, porque temos freezen (congelamos). Quando vamos nos alimentar e comum sujarmos a mesa devido ao tremor. E tudo ocorre de repente. Um dia estava na Lotérica fazendo um pagamento, quando virei para sair, congelei. A pessoa que estava atrás de mim, quase me bateu. Uma senhora que estava ao lado percebeu que  algo estava errado e delicadamente me ajudou a sair da situação.

Nós precisamos de cuidados especiais, de ajuda para as atividades do dia a dia. Mas quantos conseguem quem os ajudem? É para vestir uma roupa, para deitar e levantar da cama, para andar.  Com as atribulações que a vida nos trás, muitas vezes não tem alguém da  família que possa fazer isto. Aí vem o medo, as vezes beirando o pânico de não conseguirmos. Quantas pessoas de nossas famíias se interessam em saber o que estamos sentindo? Precisamos de tratamento multidisciplinar ( neuro, fono, fisioterapia, terapeuta ocupacional e etc). e principalmente de atenção, muita atenção. Precisamos de cuidadores, mas quantos tem condições financeiras de pagar, o custo é alto.

Eu ficaria realmente feliz se pudesse ter mais qualidade de vida.